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A ABO-RJ – Associação Brasileira de Odontologia está com inscrições abertas para atendimento odontológico para pessoas portadoras de NF.
Marcar consulta pelo (21)2436-6878.
Ao marcar consulta falar em nome da Profª Karin.

 

 

Próximo encontro: 25 de junho as 10h

Pauta:

  • Boas vindas com café comunitário
  • Roda de Terapia Comunitária
  • Assuntos Gerais

 

 

rosilene26 de julho às 10h palestra com a Superintendente dos Direitos das pessoas com deficiência e Pres. do Conselho Municipal de Nilópolis dos Direitos das pessoas com Deficiência, Rosilene B. Pereira.

Leia mais sobre o assunto, clique aqui: O que é Vale Social

 

CNNF – Centro Nacional de Neurofibromatose – www.cnnf.org.br – logo_face

Santa Casa da Misericórdia: Rua Santa Luzia, 206 | Enfermaria 29 | Centro | RJ | Cel.: (21) 99258-5957

As reuniões acontecem na Rua João Afonso, 20- Humaitá – RJ.
Direção: Psic. Du Carmo Mendes Rosa
ducarmo@delphospsic.com.br
Tels.: (21) 99922-2632 | (21) 2527-1933
Rosangela Santos (Voluntária): (21) 99258-5957

Nossa última reunião:

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Desde sua fundação em 1999 o Delphos apoia o CNNF através de trabalho voluntário prestando serviço psicológicos e psicoterápico aos portadores e seus familiares.
O Delphos oferece sua sede para as reuniões do grupo. Os encontros acontecem aos domingos e, é aberto a todos os que se interessarem em conhecer essa síndrome.
Seja um voluntário. Junte-se a nós!

“Aprender a amar si mesmo implica em aprender a aceitar as próprias condições de viver com neurofibromatose”

Missão: Incentivar a pesquisa desta desordem genética, informar o que é a NF para pacientes, familiares, profissionais da saúde e áreas afins.

O que é Neurofibromatose (NF)?
É uma desordem genética, degenerativa que causa um descontrolado crescimento de tumores no sistema nervoso. Por vezes resulta em terríveis deformidades, surdez, cegueira, tumores cerebrais, dor crônica, câncer e em alguns casos a morte.
Atinge homens e mulheres na mesma proporção. Cerca de 50% das pessoas que têm NF herdam esta síndrome, as demais sem histórico familiar de NF, é resultado de mutação genética espontânea.

Tipos de NF:
NF 1 – Incidência de 1 p/ cada 2.500 nascimentos. Características: presença de: manchas cor de café com leite; efélides (sardas); neurofibromas; nódulos de lisch, displasia dos ossos longos; gliomas ópticos , neurofibromas plexiformes.
NF 2 – Incidência de 1 p/ 40.000 nascimentos. Características: presença de neuromas acústicos bilaterais, opacidade subcapsular posterior do cristalino, meningiomas, scwannomas (geralmente leva a surdez), gliomas, além de outros tumores do sistema nervoso central.

Maiores informações, acesse o nosso site.

UAMNF – Unidade de Apoio Mútuo a Neurofibromatose:
Realiza reuniões a cada dois meses para os portadores de NF, seus familiares e todas as pessoas que desejarem conhecer essa síndrome.
O grupo é um espaço para troca de experiências, tirar dúvidas, conhecer as novidades médicas sobre NF e participar de palestras com profissionais da área.
A UAMNF promove apoio psicológico e psicoterapia para os portadores de NF. Um dos objetivos do grupo é aprender a lidar com as questões emocionais surgidas, por sofrerem com frequência preconceito e discriminação em função da aparência física e sequelas advindas desta síndrome.
A partir da troca de experiências entre os portadores de NF, seus familiares e demais participantes do grupo, propicia-se um maior fortalecimento emocional.

Atendimento médico:
– Atendimento para adultos*
Instituto de Dermatologia da Stª Casa de Misericórdia/RJ
R. Santa Luzia, 206 – Centro – RJ – Enfermaria 29 – 2º andar

– Atendimento para crianças*
Ambulatório de genética do Instituto Mastargão Gesteira
UFRJ – Pediatria – Ilha do Fundão – RJ

* Marcar consulta com Sandra Santos, tel.: (21) 99364-8275

Pesquisa:
Incentiva os acadêmicos e residentes da fac. de medicina de Teresópolis/UFRJ, do Inst. de Dermatologia/Stª Casa de Misericórdia, a prática do estudo e pesquisa sobre neurofibromatose.
Criar uma biblioteca e videoteca científica.
Promove palestras, debates e seminários sobre o tema para pacientes, profissionais da área da saúde e áreas afins.

Presidente:
Elane Frossard Barbosa | elane@superig.com.br
Cel.: (21) 99923-1392 | Tel.: (21) 2438-0141