CNNF – Centro Nacional de Neurofibromatose – www.cnnf.org.br

Santa Casa da Misericórdia: Rua Santa Luzia, 206 | Enfermaria 29 | Centro | RJ | Cel.: (21) 99258-5957

Desde sua fundação em 1999 o Delphos apoia o CNNF através de trabalho voluntário prestando serviço psicológicos e psicoterápico aos portadores e seus familiares.
A cada dois meses, o Delphos oferece sua sede para a reunião do grupo. A reunião acontece aos domingos e, é aberta a todos os que se interessarem em conhecer essa síndroeme.
Seja um voluntário. Junte-se a nós!

“Aprender a amar si mesmo implica em aprender a aceitar as próprias condições de viver com neurofibromatose”

Missão: Incentivar a pesquisa desta desordem genética, informar o que é a NF para pacientes, familiares, profissionais da saúde e áreas afins.

O que é Neurofibromatose (NF)?
É uma desordem genética, degenerativa causa um descontrolado crescimento de tumores no sistema nervoso. Por vezes resulta em terríveis deformidades, surdez, cegueira, tumores cerebrais, dor crônica, câncer e em alguns casos a morte.
Atinge homens e mulheres na mesma proporção. Cerca de 50% das pessoas que têm NF herdam esta síndrome, as demais sem histórico familiar de NF, é resultado de mutação genética espontânea.

Tipos de NF:
NF 1 – Incidência de 1 p/ cada 2.500 nascimentos. Características: presença de: manchas cor de café com leite; efélides (sardas); neurofibromas; nódulos de lisch, displasia dos ossos longos; gliomas ópticos , neurofibromas plexiformes.
NF 2 – Incidência de 1 p/ 40.000 nascimentos. Características: presença de neuromas acústicos bilaterais, opacidade subcapsular posterior do cristalino, meningiomas, scwannomas (geralmente leva a surdez), gliomas, além de outros tumores do sistema nervoso central. Maiores informações, acesse o nosso site.
UAMNF – Unidade de Apoio Mútuo a Neurofibromatose:
Realiza reuniões mensais para os portadores de NF, seus familiares e todas as pessoas que desejarem conhecer essa síndrome.
É um espaço para troca de experiências, tirar dúvidas, conhecer as novidades médicas sobre NF e participar de palestras com profissionais da área.
Promove apoio psicológico e psicoterapia para os portadores de NF e também o fortalecimento emocional a partir da troca de experiências entre os portadores de NF e seus familiares. Um dos objetivos do grupo é aprender a lidar com sérias questões psicológicas devido ao sofrimento vivido pelo preconceito e discriminação em função da aparência física e sequelas advindas desta síndrome.

As reuniões acontecem na Rua João Afonso, 20- Humaitá – RJ.
Direção: Psic. Du Carmo Mendes Rosa
ducarmo@delphospsic.com.br
Tels.: (21) 99922-2632 | (21) 2527-1933
Rosangela Santos (Voluntária): (21) 99258-5957
Próxima reunião: 29 de março às 10hs

Atendimento médico:
– Atendimento para adultos*
Instituto de Dermatologia da Stª Casa de Misericórdia/RJ
R. Santa Luzia, 206 – Centro – RJ – Enfermaria 29 – 2º andar

– Atendimento para crianças*
Ambulatório de genética do Instituto Mastargão Gesteira
UFRJ – Pediatria – Ilha do Fundão – RJ

* Marcar consulta com Sandra Santos, tel.: (21) 99364-8275

Pesquisa:
Incentiva os acadêmicos e residentes da fac. de medicina de Teresópolis/UFRJ, do Inst. de Dermatologia/Stª Casa de Misericórdia, a prática do estudo e pesquisa sobre neurofibromatose.
Criar uma biblioteca e videoteca científica.
Promove palestras, debates e seminários sobre o tema para pacientes, profissionais da área da saúde e áreas afins.

Presidente:
Elane Frossard Barbosa | elane@superig.com.br
Cel.: (21) 99923-1392 | Tel.: (21) 2438-0141

 

ABRAPH – Associação Brasileira de Ajuda Humanitária Psicológica

INTERVENÇÃO PSICOLÓGICA EM INCIDENTES CRÍTICOS
Associação Brasileira do Programa de Ajuda Humanitária Psicológica
“O que precisamos aprender é reconhecer como os problemas locais e globais estão Interconectados. Nenhum dos Problemas do nosso tempo podem ser entendidos de maneira isolada.” (Capra, 2008)

Catastrofes

Para conhecer o projeto em sua íntegra visite www.abrapahp.org.br
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